Županija u sklopu kampanje Zajedno za rijetke podržala projekt stvaranja baze rijetkih bolesti

U prostorijama Županijske uprave u četvrtak 6. veljače održana je konferencija za medije na kojoj je u sklopu kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Zajedno za rijetke“ predstavljen projekt „Baza rijetkih bolesti“. Koprivničko-križevačka županija je podržala ovaj hvalevrijedan projekt koji su predstavili zamjenik župana Ratimir Ljubić te u ime nositelja i pokretača kampanje Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zamjenik Ljubić uvodno je zahvalio Savezu na dobroj suradnji koja traje već tri godine podsjetivši kako se Županija od početka uključila u kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima.

„Na području  naše županije ima tridesetak osoba koje boluju od rijetkih bolesti, a ta je brojka možda i veća, no do takvih je informacija teško doći jer još ne postoji baza podataka. Upravo zbog toga cilj današnje konferencije je širenje informacija da postoji Hrvatski savez za rijetke bolesti, ali i da Županija brine o takvima osobama. Želimo pomoći ljudima i ukazati da uz zdravstvene ustanove postoje i udruge koje pružaju pomoć te pomažu u  ostvarivanju zdravstvenih  prava“ , kazao je Ljubić.

Dodao je kako Županija mnogo ulaže u zdravstvenu skrb i cjelokupan zdravstveni sustav te vodi veliku brigu o svim stanovnicima županije.

„Naše četiri zdravstvene ustanove nas redovito izvještavaju o svom djelovanju, a mi im uvelike pomažemo kako bi što bolje funkcionirale i pružale najkvalitetniju zaštitu pacijentima. Postigli smo i zdravstveni nadstandard projektom specijalističko-konzilijarne zaštite u Križevcima i Đurđevcu, subvencioniramo stambene kredite za liječnike, ulažemo u infrastrukturu i energetske obnove bolničkih zgrada, provodi se projekt dnevne bolnice, obnavljamo medicinski vozni park, dakle mnogo je aktivnosti i mjera kojima osiguravamo najkvalitetniju uslugu“, istaknuo je Ljubić.

Ispred Saveza prisutnima se obratila Tamara Kvas koja je zahvalila Županiji na pomoći kazavši kako se kampanja  provodi treću godinu za redom u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Projektom “Baza rijetkih bolesti” nastoje prikupiti podatke te po prvi put analizirati stanje u Hrvatskoj kako bi se poboljšali životni uvjeti oboljelih od rijetkih bolesti.

„Pozivamo one koji su već došli do informacija da se uključe u ovaj projekt  te tako pomognu jer što je više pacijenata i podaci su reprezentativniji. Na ovaj način ćemo dobiti uvid i u stanje po županijama na području socijalne skrbi, zdravstva i  obrazovanja, a u tome nam je vrlo bitna potpora lokalne zajednice kako bi prikupili sve potrebne i relevantne informacije“, kazala je Kvas.

Savez ima više od tisuću članova, a  trenutno je u Hrvatskoj evidentirano 700-tinjak rijetkih bolesti,  dodala je Kvas uz napomenu kako se statistički rijetke bolesti javljaju kod pet oboljelih na 10.000 osoba. Na sastanku prije konferencije razgovaralo se i o daljnjem razvijanju usluga kroz pilot-projekt „case managera“ za oboljele od rijetkih bolesti na području cijele Hrvatske,  a koji bi označavao inovativnost u pristupu skrbi za sva kompleksna i kronična zdravstvena stanja te pružanju socijalnih usluga.

„Projektom bi željeli uvesti individualni pristup pacijentima kako bi im socijalni radnici i terapeuti  pomogli u njihovim zdravstvenim i socijalnim potrebama, pružajući različite vrste usluga unutar ustanova , ali i u vlastitim domovima. Velik broj osoba koje boluje od rijetkih bolesti teško obavlja najosnovnije radnje poput naručivanja pregleda, ispunjavanja razne dokumentacije i slično pa bi na ovaj način pomogli kako bi takve osobe brže pronašle put oporavka“, zaključila je Kvas.

Predstavljanju projekta uz zamjenika župana prisustvovale su i pročelnica Upravnog odjela za socijalno-zdravstvene djelatnosti Željka Koluder-Vlahinja te članice Saveza Nikolina Čović i Sanja Bulog.